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Journée mondiale de l’autisme
Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de l’autisme. Beaucoup d’évènements se sont tenus à travers la france. Nous aurions aimé participer à une marche de sensibilisation mais Maxime est trés fatiguable et il ne peut pas marcher très longtemps. Nous vivons de grandes difficultés avec Maxime en ce moment (moments de trés forte excitation, crispations, mise en danger, surcharge sensorielle…). Nous avons dû renoncer. Nous nous réjouissons de la mobilisation croissante autour d…e l’autisme, cela nous donne l’espoir que la situation dramatique dans laquelle se trouve ce handicap s’améliore en France. Nous nous battons sans relâche pour que notre fils progresse et qu’il ait une vie décente; au détriment de notre vie de famille, de couple, d’individus, de son frère qui mériterait plus d’attentions et de sorties. Nous sommes épuisés. C’est dur, trés dur et le chemin est si long.
Conférence à Rennes
Conférence très intéressante Aujourd’hui à Rennes : des explications concises sur la sensorialité et les solutions possibles pour aider la personne autiste à mieux vivre la surcharge sensorielle ; le partage d’outils concrets pour le parcours de soins dentaires. Beaucoup d’émotions lors de la diffusion du film « le langage du corps » qui montre la difficulté des familles à faire soigner leur enfant autiste et l’exemple d’un service de prise en charge médicale unique en France. Des solutions existent pour améliorer la prise en charge des troubles somatiques de la personne autiste, comme des « Pôles Handipatients » : espérons que ce type d’accompagnement se développe partout en France.
Bilan de 18 mois de 3i et amorce de la phase 2
Maxime a fait énormément de progrès au niveau de la parole depuis 2 mois et demi. C’est l’explosion du langage. Il développe son vocabulaire, fait des associations de mots, dit des phrases entières. Maxime est souvent présent mais il va aussi dans son monde pour se rassurer ou se reposer. Il écoute, il accepte de mieux en mieux la frustration, s’affirme dans l’opposition ou l’exigence.
Nous rencontrons aussi des difficultés : Maxime imite moins, joue moins, se disperse, s’enferme par moments dans les mots et est souvent submergé par sa recherche de stimulation sensorielle.
Nous allons entrer dans la Phase 2 tout en douceur.
Pour commencer, les bénévoles vont pouvoir amener des jeux ou des objets à faire découvrir à Maxime, partager leurs goûts et leurs passions. Maxime va également faire des séances de jeu à l’extérieur.
Merci aux bénévoles d’être venus nombreux pour cette réunion de début de Phase 2